東京都HIV/AIDS症例懇話会から

『東京都HIV/AIDS症例懇話会』から

HIV感染症「それぞれのもうひとつの闘い」

　HIV感染症は、私たちの社会の広い分野にわたって深い影響を与え続けています。この慢性の経過をたどる感染症に向かい合うには、病原体であるHIVとの科学的技術を駆使した闘いが全てではありません。HIVを内に抱えた人の生活と社会参加を妨げないための闘いも、立法・行政・司法、そして医療従事者、当事者・関係者、市民が担うそれぞれの立場のもうひとつの闘いです。このもうひとつの闘いをめぐる30年あまりの様々な出来事を、一臨床医の立場から見直してみます。年表とその注をご参照ください。なるべく時系列に沿ってまとめてみます。
　日本では、1877年（明治10年）から、急性伝染病患者を隔離することで、国民を守る政策をとってきました。長与専斎は隔離について、『多数を救うには少数は顧みるに遑あらずとの主義』（松香私志）と述べています。
　1907年（明治30年）の『癩予防に関する件』では、癩という慢性感染症に対する隔離政策が定められました。（小笠原昇らは「らい」の絶対隔離政策に反対し、外来診療をした）日本では、この法律が施行されている法的状況下の1981年、「ゲイの奇病」（1982年AIDSと命名）が登場しました。
　［一方、1981年に世界医師会（WMA）はリスボン宣言を出しています。ここには、「患者の権利」を守るため、権威（法も含む）からの自立という基本的な職業倫理が、医師・医師団体に課せられています。］（注3）
　翌1982年、米国ではAIDS患者に対する救済運動をGMHC（ゲイメンズヘルスクライシス）が始めています。公衆衛生学者であるJ.Mann は後に「我々は、ゲイの人々に感謝すべきである。この病気とどう闘い、どう付き合うかの有力なサンプルを与えてくれた」と発言しています。
　その後約2年間の疫学と基礎医学の調査・研究で、この病気の分布、リスクが理解され、病原体分離から抗体検査法が作られ、抗体陽性でも発病していない人が多数いることが確認され、医学・医療界ではこの頃既に、この感染症は慢性・進行性の疾患で、AIDSはHTLV-Ⅲ感染症の終末臨床像であると、理解されていました。（1986年にLAV、HTLV-Ⅲ、ARVはHIVに統一された）
　1985年、都立駒込病院感染症科ではAIDS診療を開始し、翌1986年には血友病者、ゲイ、ジャパユキさんの会合、勉強会に参加し、彼らの状況を知りました。この年には、第一回エイズ・キャンドルライト・メモリアルを南定四郎が新宿で開催しました（注7）。
　1986年、87年の松本・神戸・高知での『エイズ騒動』でAIDSに関する単独立法へと動き、担当議員から『ひとりの人権を守るあまりに、99人の命を危うくしてもよいのか』との発言があり、自治体に「調査権」「検査命令権」を与え、医療の場に行政の介入権を設定しようとしました。この動きに対し、疫学の立場から大井玄は「公衆衛生学的措置」としての疑問を指摘し（注9）、行政の立場から、伊藤氏は立法が必要と主張、臨床医療の立場から、根岸は『感染者は犯罪者ではなく、支援を必要とする人である』と主張しました（注10）。
　それまで約2年間の診療経験で、この疾患への誤解、発病者への仕打ちを見、『エイズという病気はほかのどんな疾患にもまして、人と人との結びつきを破壊し、社会に波紋を投げかける』、『エイズは医学の進歩で管理できるだろう。しかし、エイズの生み出す心の問題、社会の問題については、一人ひとりが考え、答えを出していくしかないのだろう』と『エイズを診る』（注13）のなかで指摘しました。
　この年、瀬戸内海の長島に橋が架かり、らい療養所・愛生園と本州とがつながりましたが、門も造られました。ハンセン病者から『らいと同じ間違いをしないで』という手紙をいただきました。第一回日本エイズ研究会が京都大学で開かれ、研究者・医療者のみならず感染当事者を含め、多分野の関係者との会合が開かれました（注12）。
　1988年、米国大使館から、D.Shensonの記事の翻訳依頼がありました（注15）。彼は、ニューヨークの病院でAIDS患者から『私は癩のように嫌われている』と言われ、ルイジアナ州カービルに残っている癩療養所を訪ね、そこで生活する女性の話を聞き、それまでのいきさつと法廃止後の事情も知ります。療養所長は『あの法律が行った最も悪いことは、ここでしか生きられない人を作ったことだ』と述べています。彼はS.Sontagの“Illness as Metaphor”を引用し、『らいと同じくエイズが何かを象徴してなどいない』と述べ、さらに『エイズは新たに現れた一つの病気に過ぎず、それを超えるものでも、それ未満でもない。そこには罪人はいない、単に病気の男と女そして子供がいるだけで、彼らは皆、私たちの助けを必要としている』、『エイズという病気を過去の偏見から解き放ち、社会的に管理できる病気に換えることは、私の診察室から始まる。私には患者の予後を変えられないが、彼と彼の病気との関係を変えることはできる』と指摘しました。この年に国際エイズ学会（IAS）と人権情報センターが発足しました。（注16）
　エイズ関連法制定の経緯、枠組みについては、1988年の衆議院社会労働委員会での予防法案に対する意見陳述を経て（注17）、翌1989年に『後天性免疫不全症候群の予防に関する法律』が施行され、3年後の1992年に、公衆衛生審議会が「エイズ対策に関する提言」を出し、「エイズ問題は単なる医学的な問題ではなく、国内的には様々な社会・経済問題と密接に関連している」と述べ、国際協力を含め、4項目の提言をしました。その4年後の1996年「らい予防法」廃止、更に2年後の1998年にはこの「エイズ予防法」と「伝染病予防法」「性病予防法」が廃止され、現行の『感染症の予防及び感染症の患者の治療に関する法律』が制定され、HIV感染症については大臣告示の『予防指針』が示され、その後5年ごとの見直しがされています。
　1989年に戻ります。エイズ予防財団が設立され（注18）、心理的ケアを学ぶ第一回カウンセリング研修会が開始されました（注19）。米国ではR.Mapplethorpeを42歳で、翌1990年には、Keith Haringを31歳で失いました。この年、多くの分野の個人と団体が集い、AIDS&Society研究会議が発足しました（注21）。個人の尊厳を支えるMQJも発足しました（注22）。米国ではRyan Whiteが亡くなりました（注23）。Ryanは血液製剤からHIVに感染し、PCP（ニューモシスチス・カリニ肺炎）を発症。地元の学校は共に学ぶことを拒否。Ryanたちは地域社会とも闘わねばなりませんでした。しかし転居先のシセロの町とハミルトンハイツ高校には理解ある人々もいて、彼らを支えてくれました。『ぼくにも生きられる場所があった』と彼は話しています。この年、全米障害者法が成立しました（注24）。
　「エイズ予防法」は法曹界にも波紋を投げかけ、法制定後も検討を続け、1991年に「エイズに学ぶ」（注25）が編集されました。その後も、無断検査、診療拒否、Informed Consentの検討、血友病訴訟、HIV感染理由の解雇への訴訟など、人権をめぐる事柄が起こっています。
　1992年、第8回国際エイズ会議がアムステルダムで開かれました（注27）。
　1994年、ぷれいす東京が発足（注28）、第10回エイズ国際会議が横浜で開かれました（注29）。「エイズ予防法」には付則にHIV感染者の入国規制条項があったため、また、主催者側にcommunity-liaisonの考え方への理解不足があったため、若干の混乱はありましたが、成果も多い国際会議でした。第一回横浜エイズ文化フォーラムが民間からの主導で開かれました（注30）。東京HIV診療ネットワーク（NW）が発足しました（注20）。パリ・エイズサミットでは、政治課題としてのHIV感染症が取り挙げられています。（GIPAの原則も意見交換あり：注58）
　1995年、石田吉明が亡くなりました（注32）。東京都の『たんぽぽ』は今も役割を果たしています。
　1996年、血友病エイズ訴訟の和解が成立し（注34）、和解条件である恒久対策で、特に福祉制度が整備されました。東京HIV診療NWでは日本での福祉制度の検討をする際に、社会事業大学の佐藤久夫教授に国際障害分類（ICIDH-β）の講義を受けました。障害者の背景因子、特に環境因子を変えることで障害者の社会参加が改善される方向性を示し、この理念が、1998年のHIV感染症の内部障害認定への理論的裏付けになりました（注24）。認定により、日本では、HIV感染者の「治療へのアクセス」が大きく改善されました。国際障害分類はその後見直され、2001年には国際生活機能分類（ICF）へと進展しました。
　1997年、東京都の「外来診療のあり方に関する研究」報告書が出され、歯科を含めたキャリアクリニック構想の原点になりました。注42につながります。
　1998年に、飛行機事故でJ.Mann夫妻を失いました。彼は6年前、第8回国際エイズ会議組織委員長でしたが、HIV感染者に対する米国の入国規制政策に反対し、米国政府に政策の変更を進言し、受け入れられなかったため、開催予定地をボストンからアムステルダムに変更しました。以来、オバマ大統領が入国規制政策を撤回するまで、米国では国際エイズ会議が開けなくなりました。注4の当時から、HIV感染者が自らの命と、エイズ対策に関わるプログラムの製作に参加する権利とを擁護するために、彼は闘ってきました。没後10年の2008年にUNAIDSは保健と人権分野における彼の業績を讃えています。
　この年から抗HIV剤の知的所有権・財産権とHIV感染者の「治療へのアクセス」との間のトラブルや訴訟が起こり、現在も続いています（注37、39、46、50）。WTOの知的所有権の貿易関連側面に関する協定（TRIPS協定）および2001年のドーハ宣言は、治療薬の知的財産権について一定の制限を設けています。知的財産権が、特に途上国での「保健・医療へのアクセス」を阻害しているからです。しかし、守られておらず、より安価なジェネリック薬で、より多くの感染者に治療を提供しようともがき続けていているのが国際的現状です。
　2000年、HIV感染者が安心して過ごせる空間・ポジティブカフェが軽井沢、後に山形でも開設されました（注38）。
　2001年にはドーハ宣言、国際生活機能分類以外にも、国連エイズ特別総会コミットメント宣言（注39）、ILOの「政労使の行動規範」の発表もありました。
　2002年、JaNP+が発足しました（注41）。
　2004年、HIVキャリアクリニック構想がまとまり、その実現を模索し始めました。根岸は、何人かに構想を話し、同志を探し、同時にいくつかの財団に支援を要請しましたが、それで診療所が事業として継続運営できるメドが立たず、実施に至りませんでした。「施設基準」を満たす最小限の規模で実行すると決め、候補地探しを始めました。大手不動産紹介業社は、HIV感染症を扱うと説明すると、ほぼ門前払いで、貸主との話し合いにさえたどり着けません。三社であきらめ、駅前不動産屋に飛び込むことにし、しらみつぶしにあたり始め、2年ほどのうちに3ヶ所の不動産屋が、我々を応援してくれました。2007年からその候補地のひとつで現在まで、金・土・日・月の午後、診療を続けています。活動内容および問題点を、毎年日本エイズ学会で報告しています。
　一方医療政策面では、2008年にTreatment as Prevention（他への感染を予防するための治療）が提唱されました。HIV診療に携わってきた医療者は、抗HIV剤治療で、HIV-RNA量が少なくなると、その人からの二次感染がないことを、以前から知っていました。しかし、薬剤の急性毒性、長期使用の副作用、薬剤耐性発生の懸念、とりわけ膨大な費用から、TasPを政策として取り入れる国や地域はありませんでした。TasPでしか流行を止められないのか、この政策の社会的背景を慎重に検討する必要があります（注43、50、その位置付は注56）。
　2010年、IASが「ウィーン宣言」を出しました。薬物使用を犯罪であり、使用者を犯罪者とみなし、処罰することで薬物使用を止められるのか、検討しなおす機運を作りました。この宣言は、薬物使用者を「犯罪者」でなく「治療を必要とする人」としています（注44）。
　2011年、CDCは条件付きで、HIV感染予防のためのツルバダ事前服薬（PrEP）を承認しました（条件は注45、50、その位置付は注56）。
　2013年、UNAIDSはHIV治療へのアクセス向上に関する専門家会議を開催し、公開しました。その中で、過度の知的財産権政策が、治療および予防活動を困難にしていると述べ、知的財産権の新たな枠組みを提言しています（注46）。
　2014年、UNAIDSは「2030年のエイズ終結に向けて」を発表（注47）。そのためには2020年までに、HIV感染者の90%が感染を知り、うち90%が治療にアクセスし、うち90%が十分にHIVを押さえ込む必要があると提言しています（90-90-90）。カスケードと呼ばれるこの手法は既に結核対策で実行されています。HIV感染症で通用するかは不明です。
　一方米国CDCは、2013年末の米国内HIV感染者推定数は120万人で、うち86%は感染を知り、そのうち3か月以内の治療開始は82%なのに、治療の継続は39%、HIVの抑制成功は30%であるという厳しい現状を報告しています（86-39-30）（注48）。なぜ治療が継続できないのか、高額な薬剤費用、医療保険制度・福祉制度の不備が指摘されています。
　第20回国際エイズ会議では、メルボルン宣言が発表されました（注49）。「すべての人は、そのsexualityにかかわらず、平等の権利があり、HIVの予防・ケア・治療の情報とアクセスでも平等である」と述べ、「依然として流行の主要因になっている犯罪視や偏見、差別などの障壁を克服できなければ、エイズの終わりは実現しない」と結んでいます。
　同年12月に、UNAIDSのプログラム調整ボードで、NGOを代表して、J.Rockは「HIV感染者の治療へのアクセスを阻む知的財産権の壁」を発表しました。それによると途上国では、HIV‐RNA量測定が十分できず、薬剤耐性検査もなく、更に第2、第3選択の抗HIV薬剤もないまま、1290万人に抗HIV剤治療がされ、一方、製薬資本が、WTOのTRIPS協定を守らず、ドーハ宣言にも違反し、感染者の治療へのアクセスを阻害していると指摘し、『知的財産権障壁を解消しない限り、PrEPもT as Pもあり得ない』と述べています。
　エイズ対策予算削減のためか、aktaの存続が危ぶまれる事態になりました（注51）。
　2015年、感染症対策の基礎になる疫学資料に表れない郵送検査については注52の文献を参照してください。郵送検査の倫理性も検討する必要があります。経営側が検査キットを業者に注文する意図は何か、検査同意が自主的にできる職場環境なのか、検査結果の情報管理はだれがどのようにするのか、一方私たちはSex WorkerというKey Population（流行の規模を左右する、感染リスクの高い群）にどう向き合っているのか、このままではSWの「人としての尊厳」が失われます。この件は注55の「検査時の五つのC」につながります。
　「NO TIME TO LOSE」が出版されました（注53）。
　HIV/AIDSに対する米国国家戦略が5年ぶりに改訂されました。『HIV感染はまれにしか起こらず、感染しても、年齢、性別、人種/民族、性的指向、性的アイデンティティー、あるいは社会経済的立場にかかわらず、すべての人が良質で、長寿を可能にするケアをなんの束縛もなく受けられる。また、偏見や差別に曝されることもない。米国はそのような場所になる』とし、四つの目標を示し、10項目の数値目標を設定しました。一方、日本のHIV感染症の現状分析、展望、目標、それを実現するための資源、戦略、具体目標、行動プランは？。この視点で大臣告示の『予防指針』をみる必要があります。
　UNAIDSのTerminology Guidelines-2015が出され、2016年にエイズ予防財団の日本語翻訳文が公開されています。用語の定義、解説をすることで、UNAIDSの政策実行の姿勢、方向性を知ることができます（注55）。
　2016年6月国連総会ハイレベル会議の政治宣言が発表されました（注56）。
　10月、厚生科学審議会感染症部会で『エイズ・性感染症小委員会』の設置要綱が決定し、エイズ、性感染症の二つの予防指針を同時に検討することになり、12月に第一回会合が開かれました。10人の委員に感染当事者の参画はありません。参考人としての意見聴取に留まりました。国際的には、当事者が政策決定に参画する権利も擁護されるようになり、かつ、当事者の参画で、より現実的な施策が可能になる利点が認められていますが（GIPAの原則：1994年）、日本では、今回の予防指針検討でも、実現できませんでした。（注58）。
　年表の最後★に2016年7月12日のUNAIDS報告によるHIV感染症の推計数を示しました。

—–以上が、HIV感染症、それぞれのもうひとつの闘いの全体像とその資料です。

　臨床に関係する分野には、医学、医療、社会状況の三つがあります。
　医学には、疫学と基礎医学があります。疫学は罹患率・コホートなど社会的影響の評価とそれを応用・実践する政策につながり、基礎医学は疾患病理の科学的解明から、それを応用した治療技術を生みだします。
　医療は、医療技術とそれを支える医療制度の分野があり、この二つが機能しなければ医療は成り立ちません。
　HIV感染者への医療技術は、適切な時期に抗HIV剤などを使用してAIDSへの進行を遅らせ、HIV駆逐技術の登場を待つのが現在の戦略です。
　医療制度には、保険制度、福祉制度、技術提供の場の三つが必須です。これら三つが機能しなければ、受診者も医療者も医療技術を利用できません。現在、医療技術提供の場はエイズ拠点病院体制で行われています。
　社会状況とは、HIV感染症という疾患とその感染者とに対する人々の姿勢であり、政策、制度、地域活動、教育などに影響し、直接・間接に臨床医療にも影響し、促進あるいは阻害する力さえ作ります。障害者の環境因子の改善を図って社会参加を進める、という国際分類の新しい理念が市民・地域活動・公の機関・医療機関・企業に十分理解・消化されていないため、HIV感染者の社会参加は厳しいのが現状です。

　医療技術を有効にするのも無効にするのも、第一義的に受診者個別の事情にかかっていて、次に、HIVに対する社会状況、そして技術提供の場と制度にかかっています。

　私たちはこれまでの流れの中で、多くの財産を受け継いでいます。

　公衆衛生学的な冷静な判断、当事者の決断と行動力、多くの正確で公平な情報、困難に直面した際の団体と個人の知恵と勇気、組織を動かす力となる科学的根拠と情熱、臨床医療を支えている公平な保険制度・福祉制度、そしてこれらを示してくれた多くの集団と人材があります。

【メモ1】

UNAIDS：『HIVでもエボラでも、公衆衛生キャンペーンは、感染予防策、治療が受けられる体制整備、スティグマとの闘い、うわさや誤解への反論という作業を組み合わせて進められてきた』
IRIN：『治療の普及で流行は終結させられるという信仰が強調されすぎた』

【メモ2】

　エイズ&ソサエティ研究会議の根岸昌功代表が2016年9月27日（火）夜、東京・信濃町の慶應義塾大学病院で開催された東京都HIV/AIDS症例懇話会で「HIV感染症～もうひとつの闘い～」をテーマに講演しました。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/kansen/aids/syourei_keio.html#cms333C1

　その講演の資料として配付された根岸代表作成の《HIV/AIDS年表 一臨床医の立場から》には詳細な注が付けられており、あわせて読めば『もうひとつ』などでは決してない重要なHIV対策の流れを把握することができます。当サイトではその高い資料性と現在の課題にも対応しうる今日性を重視し、《資料室》欄に注も含めその年表を掲載しました。
　すでに《エイズ基本情報》欄に掲載されている『年表』とあわせ、折に触れてご参照いただければ幸いです。